הספקטרום האוטיסטי, חרדה ומיניות – קשר רב-כיווני
התייחסות התפתחותית מילדות ועד בגרות
מאת רונית ארגמן, MSW, מנהלת מכון ארגמן
הוצג בכנס "מדברים אוטיזם – תמורות בטיפול, חינוך ומחקר" – אוקטובר 2015
מיניות האדם היא נושא טעון חברתית. למרות שאנו חיים בתקופה בה תכנים מיניים נמצאים בכלי התקשורת ובמדיה החברתית ללא הרף, עדיין ניכר קושי להתייחס לנושא באופן רציני, נינוח ופתוח. ההשלכות כוללות בין היתר מוצפות גדולה, חשיפות והתנהגויות מיניות לא מותאמות מגיל צעיר, בלבול רב בהתייחס למושגים שונים הקשורים למיניות ומנגד חוסר בהדרכה מינית מותאמת לשנות ה-2000. זאת ביחס לאוכלוסייה הרחבה, קל וחומר כאשר מדובר על אוכלוסייה של אנשים המאובחנים ברצף האוטיזם.
המונח "מיניות" פותח לפנינו עולם שלם, הכולל היבטים אישיים וחברתיים, מהחוויה הייחודית הקשורה לעולמו האינטימי של כל אדם ועד נורמות חברתיות, אמונות וערכים. מושג מיניות האדם הוא רחב ביותר ומתייחס לכל היבטיה של ההוויה המינית המשקפת את האדם בכללותו, ואינו מתייחס לאיברי מין או לאקטים מיניים בלבד. מיניות האדם היא רבת-פנים, טבעית ומתפתחת מלידה ולאורך החיים תוך גילוי עצמי ויחסים עם אחרים, התנסות במשחק, דמיון ופנטזיה ויצירת קשרים חברתיים, בין-אישיים, זוגיים ומיניים. העולם המיני הוא מורכב, ולצד האפשרות להנאה וסיפוק, קיימים גם סיכונים לפגיעה.
על פי תפיסת המחברת, מיניות היא חלק בלתי נפרד בחייו של כל אדם, ללא קשר לגיל, מין, מצב רפואי, נכות או כל משתנה אחר. מיניות האדם היא טובה ובריאה במהותה ומהווה חלק מהקיום האנושי ומאיכות החיים של כל פרט. אמונה זו רלוונטית גם לאנשים עם אוטיזם וליקויים שונים בתקשורת.
מאמר זה בא לסקור קשרים המתקיימים בין מיניות וחרדה בקרב ילדים, מתבגרים ובוגרים עם אוטיזם, בהתבסס על עבודה קלינית וכן על ספרות מקצועית קיימת.
מיניות ואוטיזם
מיניות – אינטגרציה של היבטים גופניים, רגשיים, אינטלקטואליים וחברתיים של אישיות האדם המבטאת גבריות או נשיות (Chipouras et al, 1979).
מין (SEX) – מתייחס למאפיינים הביולוגיים המגדירים בני אדם באופן כללי כזכר או נקבה. משמעות נוספת שלעתים מייחסים למילה מין היא פעילות מינית.
לאורך השנים הועלו טענות כי מיניות אינה רלוונטית לחלק ניכר מהאנשים המאובחנים עם ASD. הדילמה לגבי הנושא קשורה ברובה לשאלה כיצד מאפייני האוטיזם בתחום החברתי משפיעים על העניין המיני וההתנהגות המינית.
כיום אנו יודעים כי התפתחות מינית היא חלק בלתי נפרד בחייהם של אנשים עם ASD, ולאנשים בכל רמות התפקוד יש צרכים ודחפים, עניין ושונות בתחום המיני-חברתי, בדומה לאחרים ללא אוטיזם. יחד עם זאת ניתן לראות הבדלים בתחום המיני-חברתי הקשורים לאפיוני הלקות כמו גם אפיונים אישיים, משפחתיים וסביבתיים.
דפוסים המאפיינים אוטיזם, כגון: קשיים בהבנת תהליכים התפתחותיים, באינטראקציות חברתיות ולמידה חברתית, בתקשורת בינאישית, תחומי עניין מוגבלים חזרתיים וסטריאוטיפים, חרדה, הפרעות בוויסות חושי – עלולים לפגוע ביכולת לממש את הצרכים המיניים והחברתיים באופן חיובי, מוגן, מספק ובריא. בהתאם מדווח על אחוז גבוה של התנהגויות מיניות בעייתיות, מצבי סיכון וחוסר ידע משמעותי בתחום המיני-חברתי.
חרדה ואוטיזם
חרדה – תחושת פחד המופיעה ללא קיום של איום חיצוני ברור, אלא יותר כתגובה לאיום או קונפליקט פנימיים. תחושת חרדה יכולה להיות חלק נורמלי בחיים במצבים בהם רמת החרדה נמוכה והיא דוחפת את הפרט לפעול, למשל לקראת מבחן או אירוע חשוב אחר. במצבים בהם החרדה היא עקבית, חוזרת על עצמה, בעוצמה גבוהה וכאשר יש קושי לשלוט בה, היא עלולה לפגוע בתפקוד היומי, במצב הרגשי ובאיכות החיים.
הפרעות חרדה מופיעות בצורות שונות (הפרעת חרדה כללית, הפרעת חרדה חברתית, פוביות ועוד) ועשויות להיות מלוות בהתקפי חרדה. הן יכולות להופיע מגיל הילדות ולהתקיים לאורך החיים.
על פי הספרות המקצועית, בקרב ילדים עם אוטיזם, קיים אחוז גבוה של אבחנות נוספות (קו-מורבידיות) כגון: חרדה, דיכאון, הפרעות קשב וריכוז והיפראקטיביות (ADHD) ובעיות התנהגות. השכיחה מכולן היא הפרעות חרדה. במחקר משנת 2011 (Van Steensel et al) דווח כי 40% מהילדים מאובחנים בנוסף לאוטיזם, עם לפחות הפרעת חרדה אחת. ילדים עם אוטיזם חווים סימפטומים חמורים יותר של פוביות, אובססיות, קומפולסיות, טיקים וחרדה חברתית מאשר אחרים ללא אוטיזם. עם זאת רבים מהם מתקשים לדווח על התסמינים, התחושות והרגשות שהם מרגישים.
גם אם אין אבחון רפואי של חרדה כהפרעה, ילדים ובוגרים רבים עם אוטיזם מדווחים על חרדה כחלק בלתי נפרד מחיי היום-יום שלהם, הדבר יבוא לידי ביטוי גם בתחום המיני-חברתי.
חרדה בתחום המיני-חברתי ואוטיזם
חרדה מינית – מרבית ההתייחסות בספרות המקצועית לחרדה מינית היא בהקשר של הפרעות בתפקוד מיני או טראומה מינית. התייחסות המחברת היא לחרדה הקשורה לתפיסת הפרט בהתייחס להיבטים שונים של מיניות האדם כגון: דימוי גוף, התפתחות מינית, זהות מינית, תחושות מיניות ועוד.
חרדה בתחום המיני אינה ייחודית רק לאנשים עם אוטיזם. ישנם רבים המפתחים חרדות ביחס להיבטים שונים של מיניות האדם. עם זאת בקרב אוכלוסייה של אנשים עם אוטיזם החרדה לעיתים מתחילה בגיל הילדות וממשיכה לאורך שנים ולעיתים אף לאורך כל החיים. היא בעוצמות גבוהות ומצטרפת לחרדות וקשיים נוספים בתחום החברתי.
החרדות בתחום המיני מופיעות גם בהתייחס לתהליכים התפתחותיים טבעיים ותחושות גופניות יומיות. בשל החרדה, לעיתים ניתן לראות תנועה הנעה בין הימנעות למוצפות, בהתייחס למיניות.
חרדה בתחום המיני-חברתי בקרב אוכלוסייה של אנשים עם אוטיזם היא מורכבת וניתן להתייחס ל-4 מרכיבים מרכזיים המאפיינים קשר זה:
התפתחותיים – עשוי להתחיל בגיל הצעיר ולהתקיים לאורך החיים או בשלבים שונים של מהלך ההתפתחות. משתנה ומושפע מתהליכי התפתחות כלליים ומיניים.
מערכתיים – עשוי להופיע אצל האדם עם האוטיזם, הסביבה המטפלת ובקרב האוכלוסייה הרחבה.
רב-כיווניים – מהפרט לסביבה ולהיפך; חרדה המשפיעה על התנהגות מינית מול תחושות, רצונות, מחשבות והתנהגויות מיניים המשפיעים על היווצרות חרדה.
רב-תכליתיים – שימוש בהתנהגות מינית לצרכים מגוונים כולל גם להפגת החרדה.
להלן מספר נקודות מרכזיות המחברות בין מיניות, חרדה ואוטיזם
חרדה סביב שינויים התפתחותיים של טרום התבגרות, התבגרות מינית ובגרות – תהליך ההתפתחות המינית מהווה עבור ילדים רבים עם אוטיזם, גורם של סקרנות יחד עם חרדה ודאגה רבים. זאת הן בשל השינויים הגופניים, המיניים והחברתיים והן על רקע של קושי בהתמודדות עם שינוי, אחריות והעתיד. תהליכי ההתפתחות הגופניים והמיניים הם מוחשיים ומסמנים את השינוי. בנוסף, ישנן תחושות חדשות בגוף, בעיקר מיניות, חלקן בעוצמות גבוהות ביותר וללא יכולת שליטה עליהן (כמו זקפה, הופעת הווסת) המהוות מצוקה גופנית, תחושתית ורגשית.
חרדה בשל תחושות מיניות – תגובות מיניות, מעבר לפוטנציאל הטמון בהן ליצירת תחושת עוררות והנאה, יכולות לייצר מגוון רחב של תחושות, בין היתר תחושות של אי נחת, אי שקט, כאב ולחץ. הפרעות בתחושה וקושי בוויסות חושי, עשויים להשפיע גם הם על תחושות מיניות.
חרדה לגבי הזהות המינית והמגדרית – בשל הקשיים החברתיים והקושי להגדיר זהות מינית ומגדרית בהתאמה למקובל בחברה הרחבה, עלולות להתפתח מחשבות אובססיביות וחרדה לגבי התפקיד המגדרי, יחד עם בלבול בזהות והתעסקות כפייתית בנושא.
חרדה סביב יצירת קשרים בינאישיים, רומנטיים ומיניים – קיים עניין מיני ורומנטי באחרים, ישנן עוררות ותגובות מיניות כלפי אחרים וביטוי לרצון לקשר. מול המאוויים הללו יש חרדה על רקע של קושי בקבלת הזהות העצמית, חוויות דחייה חברתית, בדידות, קושי בשייכות, חוסר במיומנויות וחוסר ביטחון בפיתוח קשרי חברות וקשרים אינטימיים בכלל ורומנטיים ומיניים בפרט. בנוסף, מדווח כי לעיתים הבחירה במושא התאהבות הוא מראש דמות בלתי מושגת או לא מציאותית, מה שמביא להסלמה של חוויות הדחייה והתסכול.
חרדה בשל דימוי עצמי ומיני נמוך וחשש מפני קושי בתפקוד מיני, דיס-פונקציות מיניות וקשיים בתפקוד מיני (כולל גם בשל השפעת טיפול תרופתי) – נמצא כי תפיסת הגוף של אוכלוסייה עם אוטיזם היא שלילית יותר ביחס לאחרים ללא אוטיזם ומלווה במצוקה ורגשות שליליים, תסכול מיני וחרדה.
חרדה על רקע של חשיפה לתכנים מיניים פורנוגרפיים – החשיפה לפורנו שכיחה מאד בקרב ילדים ומתבגרים בארץ ובעולם המערבי. בקרב אוכלוסייה של ילדים ומתבגרים עם אוטיזם, רבים מדווחים על חשיפה מוקדמת מתוך עניין וסקרנות. לעיתים ניתן לראות דפוסים של שימוש קומפולסיבי בתכנים אלו וחשיפה לתכנים המערבים אלימות ופטישיזם. חשיפה זו עשויה לעורר תסכול רב בין ציפיות ומציאות, מוצפות מינית גבוהה, חרדה, בלבול לגבי יצירת קשרים מיניים ורומנטיים והתנהגות מינית מותאמת.
"בשבילי מיניות זה מישהו שמבואס מהמיניות שלו"
"הלוואי ויכולתי למחוק את כל המיניות שלי"
שימוש בהתנהגות מינית לשם הפחתת חרדה
ילדים הינם יצורים מיניים, הם בוחנים את העולם סביבם, מנסים לגלות את גופם ותחושותיו, חווים תחושות של הנאה גופנית, קירבה ואינטימיות. ילדים עם אוטיזם אינם שונים במובן זה. התפתחותם המינית והגופנית היא תקינה לרוב ומתקיימת בהתאם לטווח הנורמטיבי המקובל. לעומת זאת תהליכי ההתפתחות החברתית, הרגשית והקוגניטיבית אינם מתפתחים באותו קצב ונוצרים פערים המשפיעים על יכולת הילד להתמודד באופן אפקטיבי עם מצבים שונים הקשורים לתחום החברתי והמיני.
ניתן לראות מהגיל הצעיר ילדים עם אוטיזם המשתמשים בהתנהגות מינית לצורך ויסות עצמי, הפחתת חרדה ורגשות שליליים אחרים, הסחת הדעת מגורמים מטרידים, ניתוק ורגיעה, כמו גם לצורך תחושת הנאה, הרגשה של הגוף ותחושות עמוקות.
יש לציין כי ישנם ילדים רבים ללא לקות המשתמשים בגיל הצעיר במיניות שלהם באופן דומה, אולם לעיתים באופן שהוא פחות אינטנסיבי. עם התפתחות הילד ורכישת כלים שונים לוויסות וביטוי רגשי, הם ממירים את ההתנהגות המינית בדפוסים אדפטיביים יותר. זאת בשונה מילדים ברצף האוטיזם, שם ניתן לראות ילדים המפתחים תלות בהתנהגות מינית והיא מלווה אותם לאורך החיים, גם כבוגרים, כדפוס התמודדות מרכזי, בעיקר סביב מצבים רגשיים וחברתיים שונים אותם הם מתקשים להכיל ולהתמודד.
חלק ממצבים אלו עלולים לבוא לידי ביטוי גם בהתנהגות מינית לא מותאמת, שמטרתה, יותר מאשר ביצוע פגיעה או הטרדה, הרגעת חרדה או מתח בלתי נסבלים שאינם בהכרח מיניים.
"למדתי להוציא כעסים דרך איבר המין. לשפשף חזק עד שכואב, לשפשף חזק עד שאדום"
"כשיש הרבה לחץ אני מריח בנות"
"אוננות כשאני מרגיש לחץ, רצון לשכב ולשכוח מהכול, מאז שאני קטן, גם כשקשה לי לישון"
שימוש בפורנוגרפיה ותכנים מיניים אחרים לצורך הרגעת חרדות כלליות כמו חרדה חברתית.
שימוש בהתנהגות מינית לשם הרגעה של חרדות קיימות – מיניות ואחרות. השימוש בהתנהגות המינית עצמו עלול לייצר חרדות חדשות אשר ישפיעו בתורן על היבטים שונים של המיניות (מעגל החרדה המינית).
לדוגמה: נער מתבגר החווה חרדות סביב תהליכי ההתפתחות וההתבגרות המינית עושה שימוש בצפייה בפורנוגרפיה ובאוננות לצורך הרגעה. עם הזמן אלו מייצרים מוצפות מינית וחרדות חדשות המשפיעות על התפקוד המיני שלו ומחמירות את מצבו החברתי בשל התבודדות, התנתקות ו/או התנהגות מינית לא מותאמת.
חרדה המשפיעה על התפתחות הפרעות בתפקוד מיני
חרדה ולחץ הינם בין הגורמים המרכזיים העלולים להשפיע על התפקוד המיני (במצבים בהם אין ממצא רפואי ברור). החרדה והלחץ עלולים להשפיע על התפקוד הגופני ולחזק חרדות קיימות קודמות לגבי ערך עצמי ומיני, יצירת קשרים וכו'.
הסביבה המטפלת
הורים מבטאים מגיל צעיר חרדות ביחס למיניות של ילדים ומתבגרים עם אוטיזם. החשש של הסביבה המטפלת (בית ומסגרות) הוא מהתייחסות למיניות בכלל וחרדה מפני מצבים של: ניצול מיני, התנהגות מינית לא מותאמת, בעייתית וחוסר שליטה בדחפים מיניים, התנהגות מינית חריגה ואף ביזארית (למשל שימוש בחפצים לא מקובלים לצורך גירוי מיני). קיים חשש של הורים כי התנהגויות שונות של ילדיהם עם האוטיזם יתפסו על ידי הסביבה כחריגות ומאיימות והם יורחקו מהסביבה. החרדה עולה ככל שגיל הילד עולה והוא מתבגר.
חרדה זו של הדמויות המטפלות והמחנכות מביאה למצבים של העברת החרדה לילד ולמתבגר, הימנעות מהתייחסות לנושא או לחילופין התייחסות קיצונית של עונשים אפילו להתנהגות מינית הקלה ביותר או העדר גבולות ואף דחיפה להתנסויות מיניות שלא בהתאמה ליכולות רגשיות וחברתיות.
הקשר בין אפיוני האוטיזם, תחושות מיניות וחרדה
קושי בזיהוי והבנה של מחשבות, רגשות ופעולות של עצמם ושל אחרים בסביבתם בהתייחס למיניות, התבגרות מינית ולקשרים חברתיים. אלו מייצרים חרדה ולעיתים גם תגובות והתנהגות מינית לא מותאמת.
תחושות של עוררות מינית כמו זקפה חזקה, עלייה בדופק, מתח שרירים גבוה יותר, אלו ותחושות אחרות הקשורות לעוררות מינית ורגשית (כמו "התאהבות") עלולות לייצר תחושת חרדה וקושי להכיל רגשית ותחושתית את שנחווה בגוף.
בעת התעוררות תחושת חרדה ותחושות שליליות אחרות מציפות, עשוי להיות שימוש במחשבות והתנהגויות מיניות לצורך ניתוק והרגעה.
חשש לגדול ולהתבגר מסלים בעת הכניסה לגיל ההתבגרות, שלב המסמן באופן קונקרטי את המעבר מילדות להתבגרות ולבגרות בהמשך.
מתח וחרדה מתעצמים עם הכניסה לגיל ההתבגרות על רקע של שינויים התפתחותיים וקושי להבין את השינויים ולווסת רגשות ותחושות מיניות, כולל אי ודאות לגבי התהליך.
החרדה עשויה להשפיע על יצירת הפרעות בתחושות מיניות ובתפקוד מיני, הן באוננות והן בתוך קשר.
קושי בהגדרת זהות כללית, וזהות מינית ומגדרית ללא תיווך. מצב המייצר חרדה ובלבול לגבי המהות הקיומית של האדם והקשרים החברתיים בפרט.
חרדה סביב נטייה מינית וזהות מגדרית – תחושת אי התאמה וחוסר יכולת למלא תפקידי מגדר עד כדי רצון לשנות את המין.
חרדה כגורם המוביל בין היתר להתבודדות וחוסר רצון ליצור קשרים חברתיים, מעבר לקשיים הקיימים בשל האוטיזם.
לסיכום
מיניות של אנשים עם אוטיזם אינה שונה במהותה ממיניות של אנשים אחרים. תהליך ההתפתחות הגופנית המינית תקין לרוב, וקיים עניין וסקרנות מיניים מגוונים. יחד עם זאת, בשל אפיוני האוטיזם, יחד עם אפיונים אישיים וסביבתיים קיימת מורכבות רבה יותר בהתייחס לתחום זה וחשש רב לתסכול בתחום המיני-חברתי, סיכונים והתנהגות מינית בעייתית.
בשל המורכבות עולה חשש כי דמויות מטפלות בבית ובמסגרות ימנעו מהתייחסות חיובית ומאפשרת למיניות של בנים ובנות המתפקדים ברצף האוטיזם. התעלמות מתחום המיניות עלולה כשלעצמה ליצור בורות ומצבי סיכון.
כדי לאפשר לילדים, מתבגרים ובוגרים עם אוטיזם לממש את הצרכים שלהם בתחום באופן בריא ומספק, מקובל חברתית ומוגן יש צורך ב:
• הכרה של הסביבה בצרכים המיניים והצרכים הייחודיים הקיימים לאור הלקות.
• התייחסות תהליכית מגיל צעיר, הקניית ידע ומיומנויות רלוונטיים וליווי מותאם שיאפשרו הזדמנויות בריאות לביטוי מיני ויצירת קשרים חברתיים ומיניים, באופן המותאם לפרט, צרכיו, רמת העניין והיכולת.
• חינוך בתחום המיני-חברתי הן לאדם עם האוטיזם והן לסביבתו (משפחה / מסגרות).
• יצירת הזדמנויות חברתיות מותאמות לאורך השנים להשתייכות לקבוצת שווים, היכרות בין המינים ולתרגול מיומנויות חברתיות וחיזוק תחושת השייכות והערך העצמי.
רשימת מקורות
• ארגמן, ר. (2006). מקום ההורים בתהליך החינוך המיני-חברתי של אדם עם אוטיזם. בתוך: טיפול באדם עם אוטיזם ובני משפחתו – מדריך למחלקות לשירותי רווחה. משרד הרווחה.
• ארגמן, ר. (2010). חינוך מיני-חברתי לתלמידים עם בעיות תקשורת בבתי הספר היסודיים. בתוך: לוינגר, ס. תיקשורת, הוצאת אח.
• ארגמן, ר. (2011). ערכת תמונות בתחום המיני-חברתי לגיל בי"ס היסודי. הוצאת יסוד.
• Adams J. (2001). Puberty and the awakening of sexuality. Guidance Notes: Autism Today.
• Ballan, M. S. (2012). Parental perspectives of communication about sexuality in families of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 676–684.
• Barnett, J. P., & Maticka-Tyndale, E. (2015). Qualitative Exploration of Sexual Experiences Among Adults on the autism spectrum: Implications for Sex Education. Perspectives on Sexual and Reproductive Health, 47(4), 171-79.
• Byers, E. S., Nichols, S. (2014). Sexual satisfaction of high-functioning adults with autism spectrum disorder. Sexuality and Disability, 32(3), 365–382.
• Beddows, N., Brooks, R. (2016). Inappropriate sexual behavior in adolescents with autism spectrum disorder: what education is recommended and why. Early Interv. Psychiatry. 10(4):282-289.
• Benson S. (2005). Sex education and children and young people with autistic spectrum disorders. Information sheet. London: National Autistic Society.
• Chipouras, S., et al. (1979). Who cares? A hand book of sex education and counseling services for disabled people. Washington D.C. George Washington Uni.
• Henault, I. (2006). Asperger Syndrome and Sexuality. London: Jessica Kingsley.
• Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Sexual behavior in high-functioning male adolescents and young adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260–269.
• Koller R. (2000). Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and Disability 18(2), 125-135.
• Mehzabin, P., & Stokes, M. (2011). Self-assessed sexuality in young adults with High-Functioning Autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 614–621.
• Stauder, J. E. A., Cornet, L. J. M., & Ponds, R. W. H. M. (2011). The Extreme Male Brain theory and gender role behavior in persons with an autism spectrum condition. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3), 1209–1214.
• Van Steensel. F.J. A., Bogels, S. M., & De Bruin E, I. (2013). Psychiatric Comorbidity in Children with Autism Spectrum Disorders: A Comparison with Children with ADHD. J Child Fam Stud. 22(3): 368–376.